鼠寶與兔寶的觀察日記

(圖裡，右邊是第一個孩子，小諭兒；左邊是第二個孩子...)

— 午夜10點1刻 —

「寶寶睡，快快睡，外面天黑又風吹；寶寶睡ㄚ，快快睡，...」

午夜10點1刻，依偎在懷中的孩子睡眼惺忪，左手不停地在眼睛上揉丫柔地，彷彿在訴說：『 好睏阿！』

忘記是第幾個夜晚了，一直反覆在同一時刻做著一樣的動作，搖呀搖，搖呀搖，嘴裡哼呀瑤，哼呀謠，想讓這孩子躺在懷裡睡著，睡著後，今晚也要有個好夢

看著闔上眼的小臉，嫩白的皮膚，雙頰紅潤，很難想像出生後的第57天，那讓人驚天動地的消息，全世界都要毀滅一般的心情，對照此時此刻，是如何的天差地遠

常常夜裡的寧靜，總是太過無聲，容易敲開回憶的大門，瀏覽過往的回憶

兔寶和鼠寶擁有2個天使，1個是小諭兒，1個是勳仔

小諭兒是家裡第1位出現的天使，在家裡創造了許多歡樂的事情

勳仔是家裡第2位出現的天使，儘管鼠寶想要稱呼勳仔，但是兔寶 Always 都是稱呼為小勳勳

是不是我應該要改叫他的小勳勳會比較識相一點

勳仔在睡覺的時候總是這麼的恬靜

然而醒著的時候，眼神總是特別的溫柔

猶記得幾個月前，兔寶媽咪+鼠寶+小諭兒一家人為了勳仔的症狀還奔波著，到如今回到正常的生活

兔寶媽咪的為愛堅強

- 7/29/2018 -

『 什麼？媽咪妳說的是真的嗎？ 』

『 沒錯？媽咪說的都是真的 ! ! 』

『 我們家的勳仔就快要出院回家囉，想念他了嗎？ 』

- 7/25/2018 -

時間過得很快，已經到了勳仔手術後的第三天了，除了如往常般的日子一樣，早晚到醫院探視勳仔的恢復狀況外，更期待的是可以聽到醫生或護士開口說出勳仔的大便終於變成黃金色了，還有勳仔的恢復狀況是朝良好的方向前進

在這段期間，多虧了許多家人的幫忙以及照護，才能讓原本緊張忙亂的生活慢慢步向正軌

台北的爸爸不辭勞遠，來到台中照顧兔寶和小諭兒，每天早上一起搭公車去探視勳仔

大里的爸爸舟車勞頓，每日早晚都要提早30分鐘到病房前排隊，搶著前幾名的位置，讓家人可以早些時間去看勳仔

當然還有小諭兒每天都在努力地哼著歌，讓家人放鬆心情

只是這一天，似乎有些不平靜

依照數學式子，萬分之三用在人口來說，代表一萬個人之中有三個人是機率數，但是今天，兩個萬分之三機率獲得膽道閉鎖的孩子，居然相遇了

- 7/23/2018 -

『 膽道閉鎖 』 階段性的手術，名叫 『 葛西手術 』，另一個名字叫 『 肝門腸道吻合手術 』，是在換肝以前先行使用的手術，也是將患者的膽汁順利流通至腸道內的有效方法

似乎是上天不小心將勳仔的膽道關了扇門，讓勳仔這一生在小小年紀開始有了不平凡的考驗

但是上天還是公平的，賜給了勳仔擁有最疼愛他的母親、一大夥的親人和關心他的姨姨和叔叔，也謝謝各位默默關心的親人、姨姨叔叔在這段期間內為兔寶媽咪打氣

當然還有小諭兒貼心的抱抱，讓兔寶媽咪在為勳仔的病情煩惱時，還能記得要自然開心的笑

2018年7月23日，勳仔誕生後的第60天，也是膽道閉鎖黃金60天的最後一天，在兔寶媽咪、鼠寶、小諭兒和阿公阿媽以及叔叔的陪同下，送進了手術室內

手術前，兔寶媽咪和鼠寶為勳仔打氣，勳仔並未入睡，在保溫箱內睜開眼睛，靜靜地看著這群家人加油著，似乎還不能理解這一切的原由；希望多年以後的你看到這篇記敘文章，要讓你知道，當下的我們，只有一種想法 — 希望你能好好活下去！

- 7/18/2018 -

懷揣著忐忑不安的心情，向權威醫生見了個面，醫生看了一下前醫院做的抽血報告，發現勳仔的病情徵兆有些類似"膽道閉鎖"，但只有一個數值不像，所以還是有些希望不是膽道閉鎖的病情

醫生認為除了核磁共振之外，還必須作肝穿刺手術，才能作更準確的判斷，於是開始安排肝穿刺手術的時程

同一時間，醫生囑咐著，若核磁共振的報告出爐，希望可以帶來醫院作為參考

核磁共振時，由於勳仔約有8個小時之內不能進食，且身上因核磁共振後的藥劑尚未解除，於是呈現一個四處抓人，胡叫亂叫，嘴巴一直在尋乳的狀況，看起來頗是心疼

— 又是一天的等待；原來不安地等待，心情是如此的折騰 — 

- 7/19/2018 -

曾幾何時，會想念起深夜哭鬧的勳仔

原本半夜凌晨3點鐘起床，是一件十分痛苦的事情，但如今兔寶卻覺得是一件值得幸福的事；只要你(勳仔)健康，縱使一個夜晚起床二、三次，睡都睡不飽，也將不會是個問題

- 7/18/2018 -

這一天，將有一個重大的決定，這個決定很有可能影響勳仔一輩子的人生

像昨日一樣，兔寶一家人準時在探視勳仔的時間出現，而事實上，鼠寶默默的向公司主管請假了

主治醫生也在同一時間站在勳仔的床前，緩緩告訴兔寶家人超音波的結果其實是不樂觀的，需要在今日下午安排核磁共振作進一步的判斷

而核磁共振的結果判斷是新生兒膽道閉鎖時，會立即預約外科醫生在最短的時間內安排執行"葛西手術"，而其結果會有1/3會自然痊癒，2/3朝比較不好的方向前進

此時的兔寶，默默看著勳仔流下兩行眼淚

勳仔的身體狀況有些不樂觀，兔寶媽咪很緊張

- 7/14/2018 -

兔寶媽咪見著勳仔的大便顏色不太正常 (請見寶寶手冊內頁有描述新生兒大便的顏色)，應該是較深黃色的大便如今卻一直是淺黃偏白的樣子

書上寫著60天內需回診檢查的描述，讓兔寶媽咪很是在意

所以這一天，兔寶媽咪抱著勳仔，帶領著鼠寶和小諭兒一同就近的小兒科診所就醫

事先帶著前一天換下來的尿布，醫生看了好一會兒，向兔寶媽咪一家人說了一些話後，就立即填寫轉診單，推薦我們去附近的中山醫就診