｜親子｜為愛堅強(20) ~ 膽道閉鎖 ~ @ 鼠寶與兔寶的觀察日記

｜親子｜為愛堅強(20) ~ 膽道閉鎖 ~

內容目錄

｜前言 Top

本篇是屬於小勳勳的，有關於膽道閉鎖的故事

也是身為小編的許願文，希望藉由多發類似的文章，讓可能有一樣病症的小孩能提早被關懷，被診治，而提早獲得健康

家裡有膽道閉鎖的小孩，本來就會比較辛苦，但是提早發現病情，最恰當的時機施行必要的手術，術後的修養，配合醫生定期追蹤病況，等等要素的結合，孩子的穩定成長，理應也能像正常的孩子一樣

所以遇到了這樣的小孩，不要害怕，不要慌張，有許許多多成功生存的案例是真實且存在的，身為父母一定要扮演好陪伴者的角色，並且拿出120分的用心在孩子身上，不到最後絕不放棄...總而言之，好好的照顧孩子，他的笑容遠比你想像的更美、更迷人

｜什麼是膽道閉鎖 Top

膽道閉鎖是一種相對罕見的疾病，始於嬰兒早期

顧名思義，如是膽囊或膽管因為病變而萎縮，最後膽汁積鬱在肝臟內...雖然肝臟是製造膽汁的生產者，但是留在肝臟內的膽汁絕對不會對肝臟產生好處，而且會破壞肝臟使其病變

可能是嬰兒還在母體時期，在早期階段，主要是肝臟外膽管受到影響，但到了後期肝內膽管也會受損。此情形可導致膽汁在肝臟內的積聚，進而對肝臟造成損害。除非膽汁流動得以改善，不然肝臟功能會逐漸喪失，而受影響的兒童將難以活過兩歲

2016年間曾有一篇新聞提到，在台灣，約30至40名新生兒罹患膽道閉鎖，發生率高居世界第二；然而這病症可是新生兒最常見的兒童肝病致死原因...這是何等可怕的新聞

但其實仔細想想，也許這也是拜台灣優秀的醫學以及成功的醫護教育所賜，當然也需要依賴媽媽們敏銳的觀察力及危機感，才能讓手中的寶寶提早發現異狀而得盡速就診

｜膽道閉鎖的症狀特徵 Top

以下圖是大便顏色參考，在台灣，寶寶手冊已經加入這些照片了，藉由照片提醒新生兒的爸媽每一次都確認小寶寶大便的顏色是否與7~9號的顏色相同，就是健康的寶寶唷！

圖表來源為 https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1593&pid=6478

在台灣，膽道閉鎖通常在嬰兒出生後前兩個月內被確診

常見的情境如下：
1. 新生兒出生後黃疸超過14天不見好轉
2. 新生兒出生14天之後出現黃疸
3. 寶寶的尿色深和解出白陶土色糞便
4. 肝臟腫大，腹部腫脹(青蛙肚)

小勳勳的狀況出生後發生1、3、4的情境，最讓小編印象深刻的是青蛙肚，永遠記得的是凸出的肚臍，好讓人揪心

｜膽道閉鎖的醫治 Top

目前最著名的方式，就是葛西氏手術，將膽汁從肝臟順利引流到十二指腸，並使得這通路暢通無阻，就是這個手術精神之所在

文章節錄馬偕紀念醫院：

葛西氏手術是將閉鎖的膽道及肝門區，全部切除，以空腸為一新的膽道，吻合於肝門區，使肝內小膽管可分泌膽汁入空腸而至膽道，若手術成功，則黃疸消退，大便是金黃色，病人有可能就此痊癒，但有些會有併發症。

最常見的併發症為膽管炎，決定因素為細菌及膽汁淤積，原本空腸道所取代的膽道本身有正常的細菌，會由空腸所取代的腸道迴升且因術後膽汁易淤積，而造成膽管炎；若能及時治療可緩解，而無後遺症；但無及時治療，且重覆感染，恐會使僅存的小膽管閉鎖，而終將回到原點

膽道閉鎖是一個不容易診斷的疾病，過去經驗，家長警覺要看醫生大多在6星期左右，確定診斷，一般需約1到2週的時間，因此很多病兒接受手術時間會超過60天。馬偕醫院是醫學中心，是後送醫院，因此有許多是超過60天才開刀（最大的是6個月）的經驗，但我們的術後5年存活率，與日本葛西團隊相差不多，足以證明「術後照顧」是非常重要的！

來源： http://www.mmh.org.tw/taitam/soci_offi/children/soci_offi090102.htm

如果問，不動手術的寶寶，最後會走到什麼樣的狀況，我們不是醫生，不敢說；查閱文獻，無法恢復膽汁引流的寶寶，可能會因肝臟病變加重病情並引發肝功能衰竭，發生在自己孩子的身上，是相當心痛的事情