鼠寶與兔寶的觀察日記

｜親子｜ 為愛堅強(28) ~ 第一次出國旅行 ~

出生注定成為BA的孩子，一樣可以跟正常孩子一樣出國旅行，是非常自然的事情

只是天氣表現得有些緊張，二號颱風跟著我們一起去日本，讓整個天空從抵達日本後第二天都是溼答答

但也所幸行程都是室內，只是進出建築物期間需要撐著雨傘，之外都是屋內的事情

第三天的中午過後天空開始放晴，颱風遠離，太陽綻放耀眼的金黃色光芒，真正的旅行才要開始

小勳勳是快樂天使，小諭兒是陪伴天使，拿著棒棒糖就可以大大滿足

也許更多的期待的只是乘坐一次的旋轉木馬，或是小飛象，或是咖啡杯

｜親子｜ 為愛堅強(27) ~ 又是一個莫名其妙的事情 ~

其實小勳勳不久以前才從醫院回家，整個過程還搞不清楚狀況就結束了...

PS.過程文章有點長，如果趕時間請直接跳到最後的結語

將時間撥回至3/13(一)，鼠寶拔比問問小勳勳有沒有不舒服，小勳勳比肚子的右側；用手按了按，小勳勳表示不會痛，在充滿疑問下，開始留心小勳勳的肚子變化：

從上表可以看出，其實從3/14開始，就有點緊張小勳勳的狀況是不是開始有變化，並期待著禮拜五的回診給醫生判斷

- 3/16 半夜 -

來不及等到禮拜五早晨的到來，在禮拜四的半夜，就因為小勳勳抱著肚子哭鬧的情況下，大夥兒摸摸肚子發現又硬又大，驚覺不對勁，趕緊送去急診室

｜親子｜ 為愛堅強(26) ~ 十月 ~

標題下的有點差勁，原本的靈感在下班開車到回家打開電腦之後逐漸消失殆盡

現在的敲敲打打有點像是交功課應付應付，好像有點不好意思了...

.......其實，只是想為幾天前的某個小插曲小小抱怨一下

膽道閉鎖的寶寶，也許是上天不小心的安排，或許是美麗的意外；

降臨家中的BA天使，相信家中的拔比媽咪能好好善待他(她)，才願做十月懷胎，以寶寶姿態露出無邪微笑，延續今生緣

太陽露出山頭，展現無私光芒，為愛堅強，只不過是為"自己的孩子"而堅強

留下的篇篇文字，希望每一次發生的事情，留下紀錄軌跡

｜親子｜ 為愛堅強(25) ~ 小勳勳 ~

2022年｜有點不平淡的一年

時光飛梭，又度了一年

小勳勳在今年(2022)6月時，可以說是"不小心地"確診

無可奈何，疫情大爆發，不知道是小諭兒從幼兒園感染回來，抑或是鼠寶爸從公司帶病毒回家

從小諭兒，小勳勳，兔寶媽咪接連中獎

小勳勳的確診那2天，真的是驚心膽跳

又是發燒又是虛弱，又與膽道閉鎖的症狀部分重疊

嚇得鼠寶爸送去急診...雖然後來醫生退貨了，哈哈

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(24) ~ 雜記 ~

2021年｜新的開始

日子過得很快，一轉眼，就來到了2021年

不想太多的說明關於2020年是多麼的糟糕，不過換了新的一年總有新的氣象，希望會越來越好...

但是太多的緬懷已經來不及，時間前進的太快是我們始料未及

勇敢的生命鬥士｜生命織紡

孩子的成長只有這麼一次，用心的陪伴僅限於此時

還記得那一個勇敢的生命小鬥士，在過幾個月就是3歲的生日

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(23) ~ 2020年期末成績 ~

— 2020年期末成績 —

2020年即將結束前一天，也就是今日，12月30日(三)，趁著下午請假之際，帶著兔寶媽咪、小諭兒和小勳勳一起去醫院

每個月的回診已經是例行公事，只要是對小勳勳好的事物我們都會全力配合

今天整個流程都非常迅速，一插上卡片，門就立即打開，護士小姐笑容可掬地輕輕問起是不是小勳勳，確認後，不一會兒就走進診間

醫生一如往常地問候，熟練地將小勳勳診斷了一番，用獨特的手法透過皮膚摸了一下大概是肝臟的地方，摸起來不是有大問題，醫生並沒有多說些什麼

『還好，還好』

兔寶媽咪最不喜歡醫生直接講述肝臟的事情，心臟會受不了，還好醫生並沒有說太多不好聽的事情

『狀況不錯，但離上次檢查差不多過了半年，今天應該要抽一下血...』

｜親子｜ 為愛堅強(22) ~ 無題 ~

好像有好一陣子沒有寫部落格了，原因無他，就是我們家這陣子太忙了

許多事情接踵而來，大部分都是快樂的事情，所以不用太擔心

擔心沒有顧到寶貝(孩子)們，有些過意不去

因為鼠寶拔比的工作性質有許多的文書作業，其中不乏"打報告"這件事情

總而言之，就是把時間吃光光了，自然而然沒有陪到寶貝們，當然連部落格都顧不上囉！(平常有認真顧嗎？)

時間過得很快，2020年也到了秋天了，也準備要迎來第四季

這一年發生太多事情，希望趕快渡過，在新的一年掃清陰霾(已經在想過年了？)

今天(其實應該是昨天，9/16)

｜親子｜ 為愛堅強(21) ~ 意外 ~

完全是一場意外，來的太突然...

"膽管炎"居然在毫無預警之下發生，連書上、醫生都說明是沒有徵兆及發生原因

小勳勳與兔寶媽咪被迫住在醫院，而小勳勳只能挨針打點滴及抗生素

紀念 2020.08.04~2020.08.18

希望未來的小勳勳能夠看見，最疼愛你的媽咪為了你的健康，犧牲自己與你相伴

是不是要更珍惜自己的身體及得來不易的健康呢？

經由這一次得到的體悟：

沒有強大的經濟就要有過人的體力

｜親子｜ 為愛堅強(20) ~ 膽道閉鎖 ~

內容目錄

- 前言

- 什麼是膽道閉鎖

- 膽道閉鎖的症狀特徵

- 膽道閉鎖的醫治

- 膽道閉鎖的術後照護

｜前言 Top

本篇是屬於小勳勳的，有關於膽道閉鎖的故事

也是身為小編的許願文，希望藉由多發類似的文章，讓可能有一樣病症的小孩能提早被關懷，被診治，而提早獲得健康

｜親子｜ 為愛堅強(19) ~ 小諭兒姊姊 ~

內容目錄

1.回憶 x 小諭兒

2.獨立 x 小諭兒

3.空想 x 小諭兒

4.結語 x 小諭兒

｜回憶 x 小諭兒 Top

這是一篇心情文，敘說著小諭兒的相處感想...

該怎麼說呢？小諭兒一出生是一個小小平凡又有點小小特別的小孩

出生第1個月又3天，就可以直接睡過夜；出生第101天，媽咪就趕緊帶她出門出去玩 (有百日?)

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(18) ~ COVID-19 ~

-世紀之疫

這是一篇紀錄文，描述著2019年底發生了世紀之疫：COVID-19，一直延燒在2020年這個時間點

毫無疑問地，全世界的人類都被COVID-19影響了生活作息，包含工作、旅遊、甚至國家的生產、經濟等，呈現了停滯的現象

無意冒犯，事實上地球似乎因為這世界之疫獲得了喘息，得到了乾淨的空氣！原本灰土蒙塵的地球，彷彿被清潔了一般，出現了久違的乾淨景象

圖片來源：NASA Earth

如果藉由防疫的作為來保護地球，副作用包括社會隔離措施，人類活動減少，世界經濟衰退等，代價未免太過龐大

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(17) ~ 膽道閉鎖 ~

這是一篇介紹文，有關於新生兒特殊疾病：膽道閉鎖

以下的內容大部分出自這個網頁： http://ps70.sb.marqui.com/chinese/liver-disease/types/biliary-atresia.aspx

想看原文的朋友可以直接到原文裡去看是很OK的(相信專業)

藉此文章希望各位新手媽咪對於剛出生的小寶寶能有警覺心，一旦發現超過14天黃疸沒有消退，肚子水腫，大便顏色偏白，不要懷疑，趕快帶去給醫生診斷唷！

什麼是膽道閉鎖？
膽道閉鎖是一種相對罕見的疾病，始於嬰兒早期
大約每一萬至兩萬個新生兒中會有一例。在膽道閉鎖情形中，將膽汁從肝臟引流至小腸的膽管被破壞，使膽汁流出肝臟受到阻滯

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(16) ~ 隨筆 ~

有時候會想著，鼠寶與兔寶敲的文章，到底是什麼樣的文章呢？

過年期間，兔寶有一位來自法國的台灣籍朋友到家裡聚會，因為2019年新冠狀病毒的緣故，所以躲在家裡面看電影純聊天是最好的選擇

聊天聊地，聊聊彼此的生活，聊聊最近的狀況，當然也聊到了我們也是部落客這話題...

後來我想了想，這時候的我們，瀏覽量才3萬多，跟時下著名的部落客相比簡直天差地遠

我們應該比較像是寫小孩子日記的父母吧！根本談不上什麼部落客，也不會寫主流的文章

其實，不寫主流的文章，沒有瀏覽量，都是沒關係的事情吧！

我們相信，一直堅持寫下去的孩子日記，總有一天會成為孩子們的寶貴回憶

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(15) ~ 媽咪的笑容 ~

趁周末假期，兔寶媽咪替小諭兒張羅了好多樣東西，包含了聖誕樹、洗髮精、尋找書架的素材、下禮拜的早餐和食材...當然還有一顆蛋糕

回憶拉回前幾天，那時候一家人在遠雄海洋公園裡遊玩，兔寶媽咪的笑容很燦爛，看起來很開心

所以說一直關在家裡的家庭主婦，整天被兩隻小孩"教訓"到愁眉苦臉，爸爸回家還只會躺在地上裝死(其實是累癱了)

雖然不需要應付一個暫時不會動的"人偶"，但是心情一定還是會有所影響，畢竟應該要分攤照顧小孩子的責任，完完全全沒有 Share

在切蛋糕以前，阿嬤跟小諭兒說，要謝謝兔寶媽咪，鼠寶拔比緊接著答腔，完全讓小諭兒專注這個話題，接話的內容大概是：『對阿！妳不知道媽咪在生妳之前，已經在床上痛苦4個小時了！』

心中的話，大概是：『對阿！妳不知道媽咪在生妳的時候，已經面臨生死交關了！為了爭一口氣，為了讓小諭兒能順利誕生，拼了命在呼吸，拼命地在呼吸...』(因為媽咪有呼吸窘迫，不能跟正常的媽咪一樣順產)

｜親子｜ 諭+勳=好 ~ 為愛堅強(14) ~ 2019年期末成績 ~

(圖裡，是第二個孩子...瞧他縱使身在醫院裡卻還是笑容滿面的模樣，真叫人難受。。。)

— 2019年期末成績 —

2019年即將結束的前一個月，也就是今日，11月13日(三)，趁著下午請假之際，帶著兔寶媽咪、小諭兒和小勳勳一起去醫院

為了延續小勳勳身體健康的契機，每個月總有一天要回診給醫生進行綜合性的評估，才能確認小勳勳在一個月內的症狀發展是不是穩定的狀態

『畢竟還是1歲多的小寶寶，不能不謹慎阿！』

心裡是這麼地安慰自己，但是隨著次數累加，內心也漸漸開始麻痺了起來，例行性的診斷，幾乎相同的回覆內容。。。或許這樣子的狀態就算是穩定的狀態吧！

今天抽了個血，小勳勳的雙手各挨了一針，疼痛的哭喊聲，好似在一樓的我都能聽見，聽見地一清二楚

(圖裡，是第二個孩子...瞧他天真可愛的模樣，真叫人憐愛。)

— 這病症!! —

學理上，剛出生的孩子若是遇上膽道閉鎖，即是將肝臟分泌的膽汁繞過"不通"的膽道排放至腸子，最直接的意思就是施行手術，切除膽道，重建通順的路徑

這病症最有名的手術就是"葛西氏手術"

真糟糕，我們原本是寫著快樂的女兒、食物、出遊和物品的分享文，躲在痞克邦內小小的發文員

怎麼就變成了介紹這病症的寫手呢？

— 致親愛的小諭兒、小勳勳 —

不論世界如何的變化，唯一不變的事情是期盼你們平安長大的心

如果那時候，你們已經長大成人了，而在社會上為了生存、金錢或成就而拼了命、努力地奮鬥

若累了、倦了，也要偶爾回來部落格走走看看

瞧瞧那時候的你們，是不是好幸福，好可愛...

「 看著小諭兒開心地在森林裡坐在媽媽鋪好的地墊上吃著玉米，臉上洋溢著幸福的笑臉...」

「接著將嘴巴一閉一開，用著剛塗過氟的牙齒嚼丫嚼地，是不是很單純，很開心。」

— 生日快樂 —

看著小諭兒拿著泡泡槍，天真可愛的模樣，還真的很難想像前些日子我們一家子所遭遇到的"連環噩夢"

還記得小勳勳第一次到醫院作客之後，到這時候已經是第三次了，短短的時間內發生了這麼多事情，實在是太令人感覺到人生怎麼會有這麼多的苦難

『小諭兒最喜歡泡泡槍，拿到泡泡槍一定會先觀察他的構造後才開始把玩。』

『拔比最喜歡這張歪著頭的照片，但是媽咪卻表示無感。果然女人和男人的審美觀是有落差的！』

也許小勳勳可能本來是一個完美的人，但是上天是公平的，讓身體的部分留了點缺陷，成了一輩子的考驗，也造就了不平凡的

醫生說，肝膽方面的問題就是小勳勳的罩門，只要這個地方加強照護，往後也可以像一般人一樣生活著

(圖裡，是第二個孩子...噓！好不容易睡著了，可別吵醒他！)

— 只要你健康長大 —

終於熬到了第六個晚上，小諭兒向媽媽道別之後，依然乖巧地回家洗澡後，靜靜地在床上睡覺

第七天的早晨，陽光依然十分耀眼，小諭兒將我的臉上拍拍，告訴我該起床了，今天就是帶媽媽和弟弟回家的大日子

開著車，熟練地坐電梯，精準地左轉右轉，來到了房門前；推開了房門，看見駐院醫生和媽媽確認孩子身上的特別病徵

「 這個病徵，還是請主治醫師來診斷吧！」是什麼病徵這麼稀有，沒辦法精準確認？

(圖裡，是第二個孩子，因為吃太飽想睡覺，索性趴在桌上了！)

— 特別的孩子 —

在過年前，我不幸得到了皮蛇(台語)，也就是大名鼎鼎的帶狀皰疹，此症之恐怖，在視覺上和感覺上都會非常有感覺

根據醫生的說明，帶狀皰疹認真痛起來，最痛的程度不會輸給生小孩子的痛！

顧不得這樣的疾病在身，面對大哭的小諭兒，除了不停地安撫之外，也別無他法了

後來，小諭兒一直哭，一直哭，手痠了，抱累了，將小諭兒緩緩放在床上，小諭兒面對這樣的動作，忽然嚇傻了般，淚眼汪汪地看著我，哭聲有些緩和

我見狀，一句話一個字都慢慢地說，唯恐2歲的小諭兒沒有理解：「 媽媽要在醫院陪弟弟，原因是媽媽要餵弟弟喝ㄋㄟㄋㄟ；如果小諭兒只有哭，不趕快睡覺的話，明天會沒有體力陪媽媽...」